Queridos visitantes,
Os damos la bienvenida a este espacio de formación y encuentro dedicado al Síndrome de Williams, un lugar creado con el propósito de informar, acompañar y ofrecer recursos a todas las personas interesadas en conocer más sobre esta condición genética.
Sabemos que recibir un diagnóstico de Síndrome de Williams puede generar muchas preguntas e incertidumbre, pero queremos transmitiros un mensaje de tranquilidad y esperanza. A través de esta plataforma, encontraréis información fiable, actualizada y accesible sobre sus características, diagnóstico, tratamiento y recursos disponibles. Además, ponemos a vuestra disposición materiales formativos para familiares y todas aquellas personas que deseen profundizar en este síndrome.
Cada niño con Síndrome de Williams es único y especial y su desarrollo está lleno de retos, pero también de grandes logros y momentos de felicidad. Nuestro objetivo es brindaros herramientas para comprender mejor sus necesidades y potenciar sus capacidades, siempre desde el respeto, la empatía y el cariño.
Os animamos a explorar los diferentes apartados de este sitio web, participar en las iniciativas que proponemos y formar parte de una comunidad que apuesta por la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Williams y sus familias.
Gracias por confiar en este espacio y por vuestro interés en seguir aprendiendo y compartiendo.
Con cariño,
El equipo de formación sobre el Síndrome de Williams
Nos gustaría que dedicarás unos minutos a dos tareas esenciales. Por un lado tenemos un cuestionario que nos permitirá adecuar las sesiones formativas a los conocimientos de padres y cuidadores del Síndrome de Williams, por otro te pedimos que cumplimentes el consentimiento informado en el que nos permites utilizar los datos recabados durante la realización de las actividades para analizar los puntos fuertes y débiles de nuestro programa.
Documento del consentimiento informado para que lo cumplimentes si quieres formar parte de nuestro estudio. El objetivo de este estudio es analizar la utilidad del programa educativo planteado en las sesiones de formación, lo que nos ayudará a corregir o implementar nuevas actividades educativas. Es muy importante que lo firmes antes de comenzar a realizar las actividades para empezar a formar parte del estudio.
Una vez firmado, puedes enviarlo a formacion.sindromedewilliams@gmail.com
Comprueba qué conocimientos tienes del Síndrome de Williams.
Para el estudio es muy significativo que realices esta encuesta previa a las sesiones.