Padres especiales

Cuando una persona recibe un diagnóstico de enfermedad crónica, atraviesa un proceso emocional similar al duelo, que fue descrito por Kübler-Ross en cinco etapas. La familias con hijos con síndrome de Williams experimentarán, en la mayoría de los casos, sentimientos similares a los descritos abajo. Es algo natural. Conocer esta evolución permite afrontar el diagnóstico de una manera en la que la toma de decisiones que favorecen la calidad de vida de los niños aparezca lo antes posible. También influye positivamente en la salud emocional de la familia.

Negación

Es el primer momento tras el diagnóstico, donde la persona rechaza la realidad para reducir el dolor y evitar enfrentarse de inmediato a la enfermedad

Ira

Una vez que la enfermedad se hace evidente, surgen sentimientos de enfado, tanto hacia los médicos por el diagnóstico como hacia las personas cercanas que no comprenden lo que está sucediendo.

Negociación

En esta etapa, la persona busca un compromiso con su enfermedad. Intenta encontrar formas de mejorar su salud y calidad de vida, tanto para sí misma como para los demás.

Depresión

Se experimenta cuando surgen miedos sobre las nuevas limitaciones y cambios que la enfermedad traerá. Aquí, la persona es plenamente consciente de que su vida ya no será la misma.

Aceptación

Finalmente, llega el momento en el que se acepta la enfermedad como una parte de la vida y se reconoce que es una nueva realidad con la que se debe aprender a vivir.

Material de apoyo

La vida con Williams

Documental de Emanuel Munteanu que aborda los restos que supone el SW. Narra la historia de una chica de 26 años, Ana, con SW, sus retos, expectativas, logros y experiencias. Imprescindible.