Dónde acudir

Cuando un hijo nace con una enfermedad rara, es fundamental conocer los recursos disponibles a nivel autonómico y local para garantizar su bienestar y acceder a los tratamientos y ayudas necesarias.

Recursos en el ámbito de la comunidad autónoma

Cada comunidad autónoma en España gestiona su propio sistema de salud y servicios sociales, ofreciendo distintos recursos para las familias:

• Consejerías de sanidad: proporciona acceso a unidades especializadas en enfermedades raras dentro del sistema de salud público.

• Consejerías de asuntos sociales o dependencia: facilita información sobre ayudas económicas, atención temprana y apoyo a la discapacidad.

• Centros de atención temprana: centros especializados en estimulación y desarrollo infantil.

• Hospitales de referencia en enfermedades raras: algunas comunidades cuentan con unidades especializadas en patologías poco frecuentes, como el Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid o el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona.

Recursos a nivel provincial y local

A nivel más cercano, las familias pueden acudir a:

• Servicios sociales del ayuntamiento o diputación provincial: asesoran y gestionan ayudas económicas y de apoyo familiar.

• Centros base de valoración de la discapacidad: encargados del reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia.

• Hospitales de referencia provinciales: centros donde los niños pueden recibir atención especializada y seguimiento por parte de profesionales.

Prestaciones y ayudas disponibles

Las familias pueden acceder a distintas ayudas para garantizar la mejor calidad de vida para sus hijos:

• Reconocimiento de discapacidad: gestionado en los centros base de valoración de la discapacidad, permite acceder a beneficios fiscales, laborales y educativos.

• Ley de Dependencia: ofrece apoyo económico y asistencia para el cuidado del menor.

• Prestaciones económicas por hijo a cargo: gestionadas por la Seguridad Social para familias con menores con discapacidad.

• Tarjeta sanitaria especial: en algunas comunidades permite el acceso prioritario a tratamientos y consultas.

• Becas y ayudas para educación especial: dirigidas a niños con necesidades educativas especiales derivadas de su patología.

Conocer y acceder a estos recursos puede marcar la diferencia en la calidad de vida del niño y su familia, facilitando su inclusión y garantizando el acceso a los tratamientos y apoyos necesarios.

A continuación se ofrece un listado de asociaciones que llevan trabajando años para la mejora de la calidad de vida de los niños con SW. Además de facilitar el conocimiento de posibles recursos, suponen una red de apoyo fundamental no sólo para el niño, sino también para la familia.