El principal objetivo de esta web es el de facilitar información a todos los familiares como cuidadores principales de las personas afectadas por síndrome de Williams.
Esta información se ofrecerá a través de un programa formativo distribuido en diferentes sesiones en las que se abordarán diversos temas relacionados con las necesidades especiales de estas personas y con las características principales de la enfermedad.
El fin de la creación de esta web interactiva es el de mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, proporcionar herramientas prácticas para manejar la enfermedad y aumentar el grado de satisfacción de las personas implicadas en el cuidado de un niño con síndrome de Williams con relación a la información y el apoyo recibido.
Evaluar el grado de conocimientos previos a la realización de las sesiones formativas.
Dar información acerca del proceso de duelo que los padres y/o familiares pueden sufrir una vez que reciben el diagnóstico.
Educar a las familias y cuidadores en las principales necesidades y cuidados que necesitan las personas con SW.
Aumentar el conocimiento e involucrar a las familias en las diferentes terapias complementarias necesarias para el buen desarrollo cognitivo y motor del niño.
Evaluar la adquisición de conocimientos una vez finalizadas las sesiones formativas.
Analizar el grado de satisfacción percibido por los participantes.